Síntomas eternos. Dos años de pandemia y México sigue sin investigar el long covid

EMEEQUIS. “Es mi segundo aniversario de mi positivo a covid”, posteó hace unos días Dafnet Pedraza en sus redes sociales. No tuvo que apuntarlo o que una aplicación se lo recordara, desde entonces cambió por completo su calidad de vida pues, en su caso, no hubo una recuperación tras el contagio y sí llegó una enfermedad crónica que hasta la fecha el gobierno mexicano no reconoce: el long covid.

El long covid o covid persistente, a diferencia de las secuelas por un contagio de covid-19, es una enfermedad crónica multisistémica que puede afectar todos los órganos del cuerpo humano reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en octubre de 2021, y que de acuerdo con los Centros de Control de Enfermedades (CDC, por su siglas en inglés), presenta un porcentaje variable de personas que con covid-19 y que desarrollaron covid persistente, las cifras van del 10 al 30%.

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Zaria Abreu también vive desde hace dos años con long covid. Su caso es uno de los más complicados pues tiene afectaciones en diversos órganos como pulmones, corazón y cerebro, sumando así más de 70 síntomas diversos por lo que, como muchas personas con enfermedades discapacitantes, le es imposible salir de casa por el riesgo que representa volver a contagiarse.

Los casos de Dafnet y Zaria son tan solo dos de los muchos que hay en México a más de dos años de que la pandemia de covid-19 llegara al país, sin embargo, no existen cifras oficiales que revelen cuántas personas viven con esta enfermedad crónica que cambió por completo sus rutinas y calidad de vida.  ¿Y qué pasa con el tratamiento?

EMEEQUIS solicitó vía transparencia a la Secretaría de Salud federal, al Insabi, IMSS e ISSSTE cuántos pacientes con secuelas por covid han atendido, así como la investigación y presupuesto destinados a esta enfermedad crónica que trajo consigo la pandemia.

ENFERMEDAD NO RECONOCIDA

En diversas ocasiones, las autoridades sanitarias fueron cuestionadas sobre el covid persistente, y pese a existir una respuesta en la que aceptan “algunas secuelas como fatiga y afecciones en el corazón”, no existe un reconocimiento oficial de esta enfermedad por parte del Gobierno mexicano.

En enero de 2022, el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell dijo en una entrevista con el noticiero Momentum que existe un grupo de estudio sobre covid prolongado y que “difícilmente acabará siendo una enfermedad específicamente designada”, pues detalló que en el caso del dengue o la influenza también existen secuelas tras la infección y no se les nombra como una enfermedad especial.

Sin embargo, la Secretaría de Salud federal a través de la Dirección General de Epidemiología informó mediante su unidad de transparencia que no se realiza ninguna investigación sobre long covid o post covid, ni se brinda atención médica a pacientes con secuelas y mucho menos se asigna presupuesto para la atención de pacientes con esta enfermedad.

“Asimismo, se informa que en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de la Enfermedad Respiratoria Viral (SISVER) no se registran casos de pacientes con secuelas por covid-19”, agregó en su respuesta.

Por su parte, el IMSS compartió tres estudios de investigación, entre los cuales destaca la investigación que muestra a la pericarditis como una de las manifestaciones del covid persistente en pacientes sin comorbilidades previas. De igual forma, esta institución respondió que a nivel nacional hubo 531 consultas por secuelas de covid-19 durante 2020, mientras que de 2021 y 2022 no entregó información bajo la justificación que hasta junio de este año estará lista la información del año pasado.

El ISSSTE e Insabi, a su vez, declararon inexistente la información o incompetencia en el asunto.

UN SINFÍN DE DIAGNÓSTICOS

Tal como ocurre con muchas enfermedades crónicas y discapacitantes, navegar por la vida en un mar de diagnósticos poco certeros y el desdén de muchos médicos, llevan a los pacientes a cursar la enfermedad en soledad.

El escenario más “común” tras recibir el positivo a una prueba covid, que tanto autoridades como medios difunden, es el de un periodo de 5 a 15 días de síntomas respiratorios y gastrointestinales y posteriormente el virus cede e inicia la fase de recuperación.

Para muchas personas no fue así y aunque no fueron hospitalizadas por covid, no regresaron a sus niveles anteriores pues siguieron sintiéndose mal y sus análisis no arrojaban nada para alarmarse, por lo que el auxilio médico se tornaba complicado ya que la situación más común para estos pacientes es ser demeritados y recibir un diagnóstico rápido de ansiedad o depresión.

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“El paciente primero se encuentra en un mar de incertidumbre, por un lado su médico de cabecera le dice que está bien o que solamente es depresión, y cuando el paciente responde que tiene síntomas físicos de dolor real, no le creen. Tengo pacientes jóvenes que han sido deportistas y que ahora no pueden volver a su deporte y este impacto a nivel social a nivel digamos, no solo digamos a nivel salud, sino a nivel social, es muy grande”, explica para EMEEQUIS el especialista en medicina familiar, atención primaria y urgencias, Pablo Rossi.

En el caso de Dafnet Pedraza, Zaria Abreu y César Medina, ir de un médico a otro, de un especialista a otro, acumular análisis que en un principio decían que todo estaba en orden y luego surgían más síntomas comenzó a ser una constante.

LOS SÍNTOMAS EN SUS PALABRAS:

Dafnet Pedraza: Tenía 29 años cuando me contagié y al principio fui con el infectólogo y me dijo que no había muchos estudios, pero es una enfermedad nueva y no sabemos, “en unos meses te sentirás mejor”. Y los primeros meses sí era la viva imagen de la salud, mis estudios salían perfectos en todo, aunque no me sentía así y por eso no le daban importancia a lo que sentía. Lo que más me asustaba era la pericarditis porque se siente como si fuera a tener un infarto, iba a urgencias y me decían que todo estaba normal. No rindo igual que antes.

Zaria Abreu: Pasé de ser una mujer sana de 48 años a usar silla de ruedas y concentrador de oxígeno 24/7 cuando al principio me decían que sólo tenía ansiedad. Por ejemplo, ahorita yo requeriría un betabloqueador para los problemas del corazón, pero no puedo tomarlo porque me generó alergia. A veces hago bromas con mis amigas que soy una niña burbuja, aunque en realidad no es risible porque si te puedo explicar el long covid es estar oscilando constantemente entre el miedo de morir y las ganas de matarte porque sientes que ya no puedes más y no quieres seguir viviendo así. Llevo dos años así, perdí mi trabajo, perdí mi vida y no puedo salir de mi casa por la inmunodeficiencia terrible que trajo el long covid.

César Medina: Estaba a pocos días de cumplir 30 años, escalaba montañas y ahora llevo 18 meses brutales con long covid. Al inicio me llegaron a decir que estaba loco y no me creían; ahora además de los daños gastrointestinales y neurológicos, ya me hicieron todos los estudios de todos los patógenos que pueden debilitar el sistema inmunológico y todos son negativos, pero a niveles clínicos tengo el de una persona con VIH.

A FALTA DE APOYO, HACEN COMUNIDAD

Además de los muchos diagnósticos, la incredulidad de decenas de médicos, el complejo golpe económico (que en el caso de Zaria y César rebasa el millón de pesos) y el daño a la vida social de los pacientes que de un día para otro perdieron sus trabajos, parejas o la libertad de salir de casa, está el hecho de no estar en ninguna cifra.

En los informes que presenta el tablero covid del Conacyt realizado a partir de la información otorgada por la Secretaría de Salud, día con día se actualizan las cifras de los casos confirmados, negativos, activos y sospechosos, además de las defunciones y las personas recuperadas.

En este último dato, los casos recuperados se estiman a partir de los pacientes ambulatorios que no murieron en  los 14 días después del primer día del contagio. Es en esta cifra en la que son invisibilizados los pacientes de long covid debido a la volatilidad de la cifra.

En este peregrinar tan complejo y costoso a distintos niveles ha llevado a las y los pacientes de long covid a hacer comunidad para que el tránsito por esta enfermedad crónica no sea en solitario. Y así como en países como Estados Unidos, España o Inglaterra iniciaron grupos virtuales de apoyo para pacientes con long covid, en México existen varias plataformas.

Zaria, en conjunto con amigas y pacientes, inició el grupo “Long Covid Mx Colectiva”, mientras que César Medina coordina el grupo “Covid19 persistente México – Comunidad Solidaria” el cual tiene más de 20 mil miembros.

Estos grupos, además de ser una vía para compartir papers, investigaciones y artículos sobre la enfermedad, han servido como una red que sostiene a todas y todos pues el long covid no solamente implica un golpe a la salud sino que consigo se lleva el ritmo de vida de antes del contagio, así como los ahorros de toda una vida, trabajos que se disfrutaban y relaciones personales.

“Nos hemos conformado como un colectivo porque nuestros objetivos principalmente son el acompañar tenemos sesiones de apoyo semanales intentamos toda la información científica traducirla a un lenguaje accesible compartirla para que las personas tomen sus decisiones y tercero hacer una reivindicación total política apartidista de nuestro derecho al acceso a la salud”, señala César.

A esto, el doctor Pablo Rossi agrega que además del soporte médico para la sintomatología de cada paciente, es necesario que el Estado aporte apoyo psicológico y social que les ayude a recuperar poco a poco la calidad de vida que perdieron.

“Es muy fuerte no tener un respaldo social porque en tanto el gobierno no reconoce la enfermedad, entonces las personas (que no tienen long covid) alrededor tampoco lo hacen, no hay una campaña para hacer visible la enfermedad”.

¿EUGENESIA Y NECROPOLÍTICA?

Para gran parte de los pacientes de long covid, el hecho de reconocer al long covid como una enfermedad acortaría una brecha que se ha ido acentuando desde que inició la pandemia y las personas que no se recuperaron después de contagiarse.

Es decir, en las implicaciones del reconocimiento del covid persistente del Gobierno mexicano están las económicas, de salud pública, así como las de calidad y expectativa de vida.

Sobre las económicas y salud pública significaría el apoyo a los pacientes para costear sus tratamientos, poder ser atendidos en hospitales públicos, tener permisos por incapacidad, que los seguros médicos privados amplíen la cobertura hacia esta enfermedad y que los médicos reciban la capacitación que se necesita.

“Se podrían llevar a cabo protocolos que en otros países aplican y además favorecer la cooperación internacional con ensayos clínicos donde seguro muchos pacientes long covid alzaríamos la mano, pues ya no hay nada que perder. Además, al no aceptar la enfermedad haces que se cronifique y avance a diferencia que en cuanto antes la atiendes estudiando, leyendo los papers que han salido y si una como paciente puede hacerlo, bueno, la Secretaría de Salud tendría la obligación”, reflexiona Zaria.

Por su parte, César subraya que la estrategia de salud del Gobierno federal responde a una necropolítica donde no se asume la responsabilidad de los contagios, ni muertes pues “buscan culpar al enfermo por estar enfermo” en vez de aplicar políticas públicas que atiendan a estos pacientes.

Finalmente, para el doctor Rossi sí sería bueno que el long covid fuera reconocido en México por el bienestar de los pacientes, siempre y cuando se tenga claro que debe haber una serie de acciones posteriores al reconocimiento y que no quede solamente en palabras.

“A veces las políticas de salud no van de la mano con lo que es la práctica médica, diferenciando incluso entre pública y privada. Aun así, el que no se reconozca una enfermedad o un nombre, no me libera a mí como médico de la responsabilidad que tengo con un paciente, la reconozcan o no, no debería de ser necesario un papel para seguir leyendo y educándonos al respecto”, concluyó.