No se habla sólo en octubre: la realidad del cáncer de mama en México

EMEEQUIS.– “Nadie sabe qué tan oscuro y tan profundo es pasar por esta enfermedad hasta que te toca y, cuando te toca, aprendes que lo más valioso es el tiempo y justo esa norma, la 041, lo establecía”, responde Sandra Monroy, sobreviviente al cáncer de mama, sobre las deficiencias actuales que existen para tratar a esta enfermedad, que cada 70 minutos mata a una mujer mexicana.

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Cuando se anunció la cancelación de las 35 Normas Oficiales Mexicanas (NOM) en materia de salud, un par de normas tomó notoriedad, entre ellas la NOM-041, correspondiente al cáncer de mama, al ser una de las enfermedades mediáticas durante octubre, “el mes rosa”, pero que para muchas está presente todos los días.

Activistas y especialistas consultados por EMEEQUIS coinciden en lo problemático que representa la cancelación de la NOM-041 pero además relatan cuáles son las mayores carencias en la atención a este cáncer en México.

“NO ES PARA FIFÍS, NI SE TRATA DE FARMACEÚTICAS”. ¿DE QUÉ VA LA NOM-041?

Para el doctor Pablo Moreno, director de Calidad en la Fundación de Cáncer de Mama (FUCAM), es necesario subrayar que las normas oficiales mexicanas no buscan beneficiar a cúpulas farmacéuticas ni de poder, como señaló hace una semana el presidente Andrés Manuel López Obrador, cuando se negó a dar una justificación o respuesta adicional sobre la cancelación de las NOM.

Análisis periódicos. Foto: Crisanta Espinosa / Cuartoscuro.com.

“Es una generalización muy yo creo vaga o muy amplia, el decir que alguien se ve beneficiado. Pero en este caso, sí, ¿quiénes se ven beneficiados? Pues los pacientes, los doctores, el sistema de salud. La norma oficial no define la forma en la que se trata al paciente, o sea, no. En ella no vas a encontrar, dosis de los medicamentos o qué hacer si aparecen ciertos signos en una radiografía, pues para eso hay otra serie de documentos, protocolos y guías de práctica clínica nacionales e internacionales que ya tienen más que ver con la ciencia médica, no. 

“Lo que sí hacen las normas es regular un mínimo indispensable, dar un piso parejo para todos los que nos dedicamos a esto y hablando del cáncer de mama, cuál es nuestro piso mínimo indispensable de la estructura y los procesos de atención. En cuestión de los tiempos, por ejemplo, la norma establece que una mastografía realizada deberá de entregarse en 21 días hábiles”, explica el médico.

Sobre esto, Sandra Monroy, comunicóloga, fotógrafa y activista, coincide con el médico especialista pero, desde su experiencia como paciente, subraya que la pieza clave en la atención de este tipo de cáncer, y que la NOM-041 tenía presente, es el tiempo, pues a diferencia de muchas enfermedades, entre más rápida sea la detección y el inicio del tratamiento, habrá una diferencia.

“La norma sanitaria no es para fifís, no es sólo por una cuestión de cómplices de la venta de medicamentos, porque de hecho este sexenio se va a ir diciendo (el presidente) que todo fue culpa de los demás y no resolver absolutamente nada. La NOM-041 está hecha para ser un instrumento legal para la o el paciente. No solamente tiene estos términos médicos, en donde te determina, conceptos técnicos y médicos del tratamiento, sino que tiene algo muy importante, que es el tiempo; ahí decía que, si tardaban más de un mes en atenderte, tú puedes acudir a tales instancias para que te atiendan”, destaca Sandra. 

MÁS PROTOCOLOS QUE MARCAS

En una revisión realizada por EMEEQUIS, se pudo verificar que la NOM-041 no establece ni una sola marca de medicamentos, mientras que lo que detalla son los protocolos de prevención, diagnóstico, tratamiento, tamizaje, criterios de referencia, parámetros para técnicos radiólogos, imagenología, mantenimiento de equipo médico, clasificación de tumores, categorías de riesgo, métodos de biopsia, definición del cáncer de mama en hombres, entre otras. 

“La norma pide que haya una serie de criterios de selección de personal de salud pues establecía que las personas que para atender debías tener cierto número de mastografías interpretadas al mes para que así haya una fineza en el diagnóstico”, agrega el doctor Pablo. 

FALTA ACTUALIZACIÓN

Sobre las actualizaciones que debería de presentar la NOM-041, el doctor Pablo Moreno detalla que en vez de cancelar, lo necesario era actualizar el instrumento que completa un sistema complejo de salud.

“No las cancelen, actualícenlas. Algo que se tiene que actualizar es el léxico que se tenía la NOM en 2011 y es con el que hablamos todos los médicos y radiólogos para poder homologar la atención”.

Asimismo, añade que sería necesario avanzar en la NOM en materia de digitalización y mejoras en los mastógrafos que se utilizan.

“Del 2011 a la fecha ha habido un cambio en cómo se reportan los resultados. Estamos hablando de mastógrafos de los que sólo deberíamos usar los digitales. Hubo análogos convertidos a digitales, pero el día de hoy tendríamos que estar hablando de puros mastógrafos digitales, porque dan mejor calidad en la imagen, más seguridad en la toma de decisiones para el diagnóstico que a su vez permita un probable diagnóstico más claro, fino y rápido. También para ya no entregar placas de radiografías y ahora solamente migrar hacia un sistema que no sólo ahorra dinero y procesos, sino que también es mucho más rápido y seguro para que si pierdes de tu mastografía, saques otra vez tu archivo que puedes visualizar en una serie de equipos. 

Entonces las normas oficiales sirven sí enfocando estamos seguros que una norma oficial tiene una función en muchos sentidos le genera una certeza a la población médica para el actuar de el actual médico de aquel que podamos actuar sobre un fundamento jurídico legal”, detalla.

 Detección oportuna. Foto: Cuartoscuro.com.

JÓDETE CÁNCER Y EL EJEMPLO DE LA DETECCIÓN TEMPRANA

Si Sandra Monroy enfatiza en el tiempo y la detección temprana es porque su historia con el cáncer de mama la respalda. 

En 2021 su caso se volvió mediático luego de que la fotógrafa Sashenka Gutiérrez quien es su amiga y aliada, publicara en la agencia EFE donde trabaja, las fotografías que documentan la despedida a sus pechos y el resultado después de la mastectomía doble a la que se sometió Sandra a sus 36 años. La serie fotográfica recorrió el país en portadas de periódicos y ganó decenas de concursos de fotografía y periodismo revelando una realidad latente: el cáncer también alcanza a las mujeres jóvenes.

 Foto portada de El Universal en octubre 2021, que retrata a Sandra después de la doble mastectomía. Sashenka Gutiérrez / EFE

Sandra relata a EMEEQUIS que su primer acercamiento al cáncer fue a los 12 años, cuando su papá falleció de esa enfermedad; sin embargo, la comprensión e interés por tener seguimiento a sus mamas empezó cuando tenía 24 años, y no pasando los 40, como suelen aconsejar las mayoría de las campañas de salud pública.

“Empecé a revisarme y me acerqué a FUCAM desde los 24 años porque yo ubicaba sus camioncitos y me sentí una bolita. Me recibieron a pesar de que fuera muy joven y en efecto, en ese momento lo que tenía era una bolita de grasa pero me dijeron que a partir de ese momento tendría que realizarme el ultrasonido cada año. Hago énfasis en que me recibieron siendo joven porque en institutos como el de Cancerología (Incan) y otros te rechazan por la edad y no te reciben para que te revises cada año sin que te digan cómo autoexplorarte y sin que existan campañas reales donde puedas ver los senos que de hecho no te enseñan a explorar desde que eres pequeña y tienes tu primera menstruación”, relata.

 Autoexploración. Foto: Graciela López Herrera / Cuartoscuro.com.

Durante 12 años, con excepción del 2020 por la cuarentena de covid-19, Sandra se realizó un ultrasonido mamario constantemente, hasta que en 2021 hallaron cáncer etapa 1 en la mama izquierda.

“Me acuerdo que el oncólogo que me atendió me dijo ‘corriste con mucha suerte porque las mujeres de tu edad llegan a morir’, en aquel momento no entendí bien lo que me dijo pero ahora lo entiendo y digo por supuesto que llegan a morir porque el cáncer es una enfermedad silenciosa, no da síntomas a menos que ya haya avanzado”, explica.

Los siguientes pasos para Sandra incluyeron la realización de análisis que pudieran determinar qué había ocasionado, si por genética era propensa a desarrollar tumores o era hormonal, por lo que la respuesta es que su cáncer era ambiental.

“¿Qué significa esto? Pues que vivimos en un mundo que nos enferma, estamos en un mundo en donde respiramos un aire que está contaminado; nos bañamos y consumimos agua que está contaminada. Vivimos en una ciudad en donde hay más asfalto que árboles y donde de alguna manera nuestra condición está todo el tiempo cambiando”, explica.

Posteriormente, y a partir de los análisis, Sandra entendió que el cáncer podía regresar en el otro seno por lo que optó por una mastectomía en los dos pechos y donó su tejido para investigación y no someterse nuevamente a una cirugía de reconstrucción para colocarse implantes, abrazando así, su proceso, sus cicatrices y ser plana.

“Curiosamente en un país tercermundista como este justo por no haber dinero no para la reconstrucción para todas tenemos la suerte de poder quedar planas”, ironiza.

Sandra Monroy. Foto: Graciela López Herrera / Cuartoscuro.com.

A partir de entonces, la vida de Sandra dio un giro, pues tras la cirugía para retirarse las mamas y la publicación de su foto comenzó a descubrir que ella no era la única mujer joven sobreviviente al cáncer de mama, también que las historias de vida con esta enfermedad no eran retratadas más que en el mes de octubre rosa y el resto del año no contaban con la misma visibilidad o apoyo por lo que continuó su trabajo como activista haciendo a un lado la narrativa de mujeres “guerreras”.

“Cuestionar el sistema es la primera parte, tener la posibilidad de poder hablar con medios es una oportunidad y cuando yo hablo no estoy hablando solo por mí, estoy hablando por un chingo de mujeres que no tienen la oportunidad pero es lo que sienten entonces, sí, también es una responsabilidad muy fuerte porque porque soy la única persona que en este momento ha tenido visibilidad más allá del discurso del cáncer que nos han vendido”, describe.

LAS FALLAS EN LA ATENCIÓN AL CÁNCER DE MAMA EN MÉXICO

Para el director de Calidad de FUCAM existen dos grandes hitos que propiciaron que la atención a este tipo de cáncer cayera en picada: la cancelación del Seguro Popular y la pandemia de Covid-19.

“El Seguro Popular como financiador cubría parte de los gastos de atención y FUCAM, al ser una Fundación, aportaba otro porcentaje y las pacientes no tenían que pagar nada sin asumir un gasto catastrófico que lo llevara a un empobrecimiento aún mayor, sino que recibía la atención”, resume el doctor puesto que ahora los pacientes deben pagar cierta cantidad para ser atendidas mientras que otras a causa de la saturación en el servicio peregrinan entre diversas instituciones de salud.

Por otra parte, en su trabajo como activista que vivió en carne propia la experiencia del cáncer, Sandra ha detectado que además de las afectaciones a la salud al retirar el Seguro Popular que facilitaba que las y los pacientes pudieran costear su atención, también existe el factor económico, laboral y mental pues no existe una comprensión total alrededor del tema.

“Pocas veces también se habla de eso, pero hay muchos despidos injustificados porque creen que esa mujer (con cáncer) no puede. Piensan que todas vamos a tener quimios,  radios y que todas vamos a quedarnos sin pelo y sin pechos, ¿no? O sea, es la visión general de la sociedad. Y hay tantos factores que no atienden y se olvidan de cómo nos afecta mental y económicamente, no hay apoyo para eso”, complementa.

 “EL CÁNCER NO DEBERÍA SER LA BANDERA DE POLÍTICOS”

Con la cancelación de la NOM-041 y la falta de medicamentos, Sandra subraya que toda la sociedad es responsable al relegar las historias y la curiosidad alrededor de esta enfermedad en octubre y el resto del año se olvide, como sucede con grupos políticos que usan el cáncer como estandarte, los cuales destaca, también es un tipo de violencia.

“Siento que de alguna manera todos somos responsables al no interrogarnos más allá de nuestras realidades, mucho de este activismo es justo esto, cuestionar porque politizar es muy cómodo y dices: ’¿jamás le pregunta a esa persona cómo llegó ahí? ¿Cómo se siente? 

“Cuántas de esas personas que las utilizan para la foto tienen la posibilidad de hablar con los medios y decir algo más. Pero no, y se olvidan de que el mundo aquí es muchísimo más profundo y más oscuro”, finaliza.

Pacientes oncológicas como Sandra Monroy exigen justicia. Foto: Graciela López Herrera / Cuartoscuro.com.

@FridaMendoza_

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